به نقل از «جام جم آنلاین»

«اس‌ام‌ای» معلق میان علم و فریب

تاریخ انتشار: ۳۰ آذر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۳۴۰۵۰۴

  ازمیان ۹۰۰ بیمار شناخته شده‌ای که نام‌شان با اس‌ام‌ای گره خورده، پسری ۱۵ ساله به نام سینا از همه مشهورتر است که بستری شدنش در بیمارستان و شدت گرفتن عوارض بیماری‌اش در روزهای اخیر، نه فقط این بیماران و خانواده‌هایشان بلکه افکارعمومی را نیز تحت تاثیر قرار داد از این باب که یک عده دارند به خاطر نبود داروی اس‌ام‌ای پرپر می‌زنند و مسئولان دارند با بی‌خیالی  تماشا می‌کنند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

قصه داروهای بیماران اس‌ام‌ای هم روایتی طولانی دارد. به یادماندنی‌ترین بخش آن نیز گفته‌های وزیر اسبق بهداشت است که گفته‌بود« آیا حاضرید برای دو سال عمر بیشتر یک بیمار، ما یک میلیارد تومان هزینه کنیم» و این سؤال را از ما مردم پرسیده‌بود، مایی که قطعا جواب داده‌بودیم «بله» چون به عنوان وزارت بهداشت مسئول هستید تا جان حتی یک نفر را نجات دهید؛ حالا خرجش هرچه می‌خواهد بشود.اکنون اما قضیه کمی فرق کرده‌است زیرا این بحث بالا گرفته که آیا داروهایی که برای این بیماران ساخته شده و در انحصار چند شرکت خارجی است، اساسا اثرگذاری دارد و می‌تواند حال این بیماران را خوب کند یا این که مثل خیلی از موضوعات دیگر، غلو شده‌بوده و رنگ و لعابی از فریب در دل خود دارد؟ 
 
روایت اول: دارو کم اثر است
اگر بیماری صعب‌العلاج بداند یک جای دنیا دارویی وجود دارد که کیفیت زندگی‌اش را بهبود می‌بخشد و شاید او را کلا از رنج بیماری خلاص کند، شک نکنید خواسته‌اش از دولت این است که آن دارو را به هر قیمتی که شده وارد کند. پس در چنین فضایی اگر از دارو خبری نباشد معلوم است که چه به روز بیماران و خانواده‌های آنها و حتی مردم که تماشاچی ماجرا هستند، می‌آید؛ یک دنیا خشم فروخورده‌ای است که درونش تلنبار می‌شود و شاید هم به صورت جرقه‌های آتش بار ظاهر شود.ما اکنون در این نقطه ایستاده‌ایم و بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای هیچ چیز به جز دارو نمی‌خواهند؛ خواسته‌ای که البته نه غیرمنطقی است و نه بی‌دلیل شکل گرفته‌است؛ زیرا یادمان نمی‌رود شخص رئیس‌جمهور بود که سال گذشته دستور واردات داروی این بیماران را صادرکرد و مسئولان سازمان غذا و دارو بودند که از تحویل دارو به صورت رایگان آن هم در منزل بیماران خبر داده‌بودند. حالا در روزهایی که داروی این بیماران قحط شده، برخی متخصصان از اثرگذاری مشروط و حتی کم اثر بودن این داروها حرف می‌زنند از جمله حسین فرشاد مقدم، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان. او به مهر می‌گوید:« اس‌ام‌ای یک بیماری پیشرونده است که از بدو تولد باعث تخریب سلول‌های عصبی می‌شود. اگر در شش هفته اول تولد، دارو به بیماران برسد، عوارض بیماری ظاهر نمی‌شود اما وقتی بیماری استقرار یافت، دارو فقط سیر بیماری را آهسته‌تر و عوارض را تا حدودی کمتر می‌کند، در حالی که بیماری بهبود نمی‌یابد.»طبق این اظهارات، دارو برای بیمارانی که بعد از شش هفته شناسایی شده‌اند، به هیچ وجه معجزه نمی‌کند یا به گفته دکتر فرشاد مقدم« هرگز باعث نمی‌شود بیمار از روی ویلچر بلند شود یا این که انحراف ستون فقراتش بهبود یابد.»

روایت دوم: دارو بی اثر است 
ماجرای اثرگذاری داروهای بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای یک روی دیگر هم دارد که در گفت‌وگوی ما با دکتر محمدعلی اکبریان، متخصص مغز و اعصاب و استاد بازنشسته دانشگاه ایران رو شد؛ رویی که رنگ و لعاب فریب دارد و نیاز است مردم نسبت به آن آگاه شوند. این نورولوژیست معتقد است «تحریک بیماران برای مطالبه داروهای اس‌ام‌ای اصلا بعید نیست که از جانب شرکت‌های دارویی باشد؛ چون در قضیه بیماری‌های صعب‌العلاج، این شرکت‌ها همیشه روزنه‌های ظریف و باریکی را پیدا می‌کنند تا به مردم قول بهبود بدهند در حالی که در واقع وعده‌های کذب می‌دهند تا نان خود را صید می‌کنند.»
پس بیماری اس‌ام‌ای هیچ داروی کارسازی ندارد؟ این سؤال دیروز ما از دکتر اکبریان بود که او بسیار واضح و روشن به آن پاسخ منفی داد: «این بیماری تا امروز هیچ درمان قطعی ندارد اما در سراسر دنیا دانشمندان در تلاشند از طریق حذف ژن‌های معیوب و جایگزین کردن دی‌ان‌ای‌های سالم، این بیماری را درمان کنند که تا امروز به نتیجه نرسیده‌است.» او حتی خاطر همه ما را جمع می‌کند که دانش پزشکان ایرانی و مراکز درمانی کشورمان درباره بیماری اس‌ام‌ای پابه پای دنیای پیشرفته در حرکت است و این‌طور نیست بگوییم در بقیه کشورهای جهان این بیماران درمان می‌شوند و فقط ما جامانده‌ایم. ما از او می‌پرسیم پس داروهایی که دربازارجهانی برای این بیماران موجوداست،اثربخشی نداردکه وی اینچنین توضیح می‌دهد:«هیچ کدام از این داروها تاییدیه قطعی ندارند اما شرکت‌های خارجی باپرداخت هزینه‌های گزاف به شبکه‌های رسانه‌ای بین‌المللی این‌طور وانمودمی‌کنند این داروها درمان‌کننده قطعی بیماری هستند، درحالی‌که اینها همه‌تبلیغ وبرای فریب مردم است.»
این بخش از گفته‌های دکتر اکبریان، نزدیکی معنایی زیادی با اظهارات یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت دارد که گفته‌است:«اثربخشی وایمنی دارو‌های ریسدیپلام(اوریسدی) و لوسینرسن(اسپینرازا) در این بیماران با استفاده از داده‌های جهانی در حال بررسی است.» 
بررسی اثربخشی یعنی این که موثر بودن این داروها فعلا تایید نشده وبیماران داروهایی رامطالبه می‌کنند که معلوم نیست چه تاثیری بر آنها دارد. البته دراین میان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز کم‌کاری‌های مشهودی دارند؛ زیرا هیچ‌گاه از این زاویه با مردم صحبت نکرده‌اند و در عوض خودشان در مقام وعده‌دهنده ظاهر شده‌اند؛ همان وعده که داروها را وارد می‌کنیم و رایگان به خانه بیماران می‌فرستیم.

منبع: جام جم آنلاین

کلیدواژه: بیماران SMA سلامت عصب

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت jamejamonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «جام جم آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۳۴۰۵۰۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بیماران«ای‌ال‌اس» با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند

خبرگزاری مهر – گروه استان‌ها: بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی و عصبی (MND) پیش رونده که به بیماری خواب اندام معروف است، منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد اعضای بدن به ویژه عضلات می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود؛ این بیماری در نوع پیشرفته توان تکلم را از مبتلایان می‌گیرد به طوری که فرد بیمار تنها دو تا سه ساعت در روز می‌تواند، صحبت کند، این بیماری همانند بیماری ام‌اس از نوع ضایعات مغز و اعصاب است، اما در نحوه عملکرد بسیار متفاوت است به طوری که در این بیماری مغز مانع ارسال پیام عصبی به ماهیچه‌های بدن به ویژه زبان می‌شود.

هرچند استیون ویلیام هاوکینگ فیزیکدان و کیهان شناسان برجسته جهان از مبتلایان به بیماری ای‌ال‌اس بود که از هرگونه تحرک عاجز بود؛ نه می‌توانست بنشیند، نه برخیزد، و نه راه برود، حتی قادر نبود دست و پایش را تکان بدهد یا بدنش را خم و راست کند، به رغم وخامت و پیشرفت شدید بیماری در سن ۲۱ سالگی، توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود و با صرف هزنه‌های بالایی تا سن ۷۶ سالگی طی بیش از چهل سال با نگارش کتاب‌هایی ارزشمند شناخته شد.

بر اساس گزارش مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC) حدود ۱۴ هزار و ۵۰۰ تا ۱۵ هزار نفر در ایالات متحده در سال ۲۰۱۶ به این بیماری مبتلا بودند و این بیماری سالانه به طور حدودی در پنج هزار نفر، تشخیص داده می‌شود که در سراسر جهان از هر ۱۰۰ هزار نفر دو تا پنج نفر به این بیماری مبتلا شوند. علائم اولیه بیماری ALS شامل ضعف یا گرفتگی عضلات است و تمام عضلات به تدریج تحت‌تأثیر این بیماری قرار می‌گیرند.

بیماران ALS با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند

در فرآیند این بیماری با وجود هشیاری کامل، رفته رفته دشواری در گفتار خود را نشان می‌دهد و با اختلال در تارهای صوتی و خاموشی کلام دیگر افراد بیمار نمی‌تواند نیازهای خودشان را به اطرافیان بفهماند، ضعف و ناتوانی ناشی از این بیماری، راه رفتن و استفاده از دست‌ها برای انجام فعالیت‌های روزانه مانند شستن دست و صورت و لباس پوشیدن را ناممکن می‌سازد، اختلال و دشواری در تنفس، بلعیدن غذا، مشکل با برق و مخاط (پریدن بزاق در گلو)، تحلیل ماهیچه‌های تنفسی، گلو و گردن، اجابت مزاج و ایجاد مشکلات حرکتی و برهم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن، علائمی است که دیر یا زود به سراغ بیمار مبتلا به ای ال اس خواهد آمد، این‌ها توضیحات حجت‌الاسلام دکتر محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا است، آن طور که توضیح می‌دهد؛ این بیماری پیش رونده می‌تواند بیمار را در بازه‌ای بین شش ماه تا پنج سال مغلوب کند و جانش را بگیرد.

از او درباره روند درمانی بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک می‌پرسیم و با این پاسخ که تا امروز خبری از درمان قطعی نیست و داروهای پرهزینه و وارداتی این بیماری نیز در بهترین حالت می‌تواند پیشرفت بیماری را به تعویق بیندازد، مواجه می‌شویم، که در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ALS در دنیا وجود ندارد، داروهای ریلوزول و آمپول اداراوون (نسخه داخلی الساوا) که از طرف سازمان )FDAاداره موادغذایی و دارویی ایالات متحده آمریکا) تأیید شده‌اند، تنها برای توقف کردن سرعت بیماری در اختیار آنها قرار می‌گیرد و تاکنون بیماری از این طریق درمان نشده است.

به گفته مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان؛ ای ال اس ممکن است از دهه چهارم و پنجم زندگی افراد بالغ بروز کند و بیشتر افراد سن ۴۰ تا ۶۰ سال دچار آن می‌شوند، طبق شواهد پزشکی درصد کمی، حدود ۱۰ درصد، از ابتلای به ای ال اس ارثی است و جنبه موروثی در ابتلاء به این بیماری بسیار نادر است. افراد مبتلا به این بیماری، نیازمند خدمات همانند دیگر بیماری‌های خاص هستند، اما به دلیل نبود شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است.

۲۸۰ بیمار مبتلا به «ای‌ال‌اس» در اصفهان

از او درباره جمعیت افراد مبتلا به این بیماری می‌پرسیم و با برآورد حدود چهار هزار نفر روبه‌رو می‌شویم، با این توضیح که برای نخستین بار در کشور، جمعیت حمایت از بیماران «ای‌ال‌اس» و نوروپاتی از آبان ۹۷ شکل گرفته است که تاکنون بالغ بر ۹۵۰ نفر از سراسر کشور در این جمعیت دارای پرونده و ۳۵۰ نفر نیز در قید حیات هستند، نکته قابل توجه اینکه تا دی ۱۴۰۱ از تعداد ۷۵۰پ رونده تشکیل شده در ارتباط با این بیماری، ۲۸۰ مورد مربوط به اصفهان بوده است.

زارعان شناخت این بیماری را توسط مردم و مسؤولان ضروری دانست و گفت: با این اقدام خیران در راستای حمایت از این بیماران تلاش لازم را انجام خواهند داد، زیرا قرار نگرفتن این بیماری در خانواده بیماری‌های خاص به عنوان اصلی‌ترین معضل بیماران درگیر و خانواده‌های آنها است که هزینه‌های هنگفت و میلیونی را ناگزیر می‌کند که دارایی خود را حتی برای خرید دارو بفروشند؛ ضرب‌المثل «یه کفش آهنی می‌خواد و یه عصای فولادی» را در ذهنم تداعی کرد.

او پیرامون سوالی مبنی بر دلایل بروز بیماری‌ای ال اس گفت: علائم اصلی این بیماری روشن نیست، اما آلودگی‌های زیستی همچون سرب، مراودات کشاورز با کودهای شیمیایی، سموم، آلودگی‌های صنعتی و استرس‌های شدید می‌تواند در بروز آن تأثیرگذار باشد، فرد مبتلا پس از مطلع شدن از نوع بیماری، ابتدا دچار ترس می‌شود و در پاره‌ای موارد، تشخیص پزشکان را انکار می‌کند، اما کم کم، بیماری خود را می‌پذیرد و با از کار افتادن ماهیچه‌ها علائم افسردگی در او بروز می‌کند.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها، نقش مؤثر حمایتی اطرافیان در فعال ماندن سیستم‌های ایمنی این بیماران برای کاهش استرس، اضطراب و علائم افسردگی لازم می‌داند، زیرا تا مسائل روانی فرد و روحیه آن، برای پذیرش و مقابله با بیماری تقویت شود، چنانچه اطرافیان بیمار، ترس و نگرانی خودشان را به بیمار منتقل کنند، علائم افسردگی بیمار شدت بیشتری می‌گیرد، فرد مبتلا به دلیل این‌که فرآیند از کار افتادن ماهیچه‌های خود را می‌بیند، حساس‌تر شده و آستانه تحمل او کاهش می‌یابد و به دلیل وابستگی جسمی به اطرافیانش، احساس یاس و حقارت در آن افزایش می‌یابد.

او با یادآوری این مباحث که نه سن ابتلاء به «اِی ال اس» مشخص است، نه دلیل و نه راه درمان؛ در حین پخش کلیپ هفت دقیقه‌ای افراد بیمار سال‌های گذشته از مرحوم غلامرضا قربانی که خود یکی از بیماران اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بوده و در سال ۱۳۹۷ با هدف حمایت مادی و معنوی، جمعیت حمایت از بیماران ال‌ای‌اس و نوروپاتی را با مجوز رسمی از وزارت کشور تأسیس می‌کند به نکته‌ای مهم اشاره دارد که این افراد هم اکنون نیازمند تجهیزاتی مانند تشک مواج، تخت بیمارستانی، ویلچر حمام و دستشویی، بالابر، پالس اکسی‌متر، بایپپ، اکسیژن‌ساز، ونتیلاتور، ساکشن و دو پرستار در طول شبانه‌روز هستند که هزینه‌های بسیار زیادی را به خانواده بیماران تحمیل می‌کند، البته انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار مؤثر است.

زارعان در ادامه ضمن معرفی مبتلایان با رده سنی و مدت طول عمر، پس از مبتلا به بیماری ای‌ال‌اس به هم‌قطاران، دوستان و خانواده‌های اصفهانی و دیگر استان‌ها از شمال تا جنوب، غرب تا شرق که تمام تجهیزات مورد نیاز آنها توسط پویش مردمی و خیران انجمن جمعیت از بیماران ای‌ال‌اس اصفهان تأمین می‌شود، گفت: مشکل اینجاست که با وجود شرایط سخت دوران این بیماری برای مبتلایان، بسیاری از بروکراسی اداری، همکاری و حمایت‌های برخی از ارگان‌ها و نهادها به منظور تهیه تجهیزات با وجود نامه‌نگاری مکرر و تأیید مسؤولان استانی با تأخیرات چنید ماهه اجرا می‌شود.

بیماران مبتلا به «ای‌ال‌اس» باید بیماری خود را بپذیرند

از او درباره اینکه چه توصیه‌ای برای مبتلایان به این بیماری دارید تا بتوانند بیماری خود را بهتر مدیریت کنند، افزود: نمی‌خواهم بگویم که طی دوره این بیماری راحت است. دوره، دوره سختی است و قدم اول قبول کردن این مساله است. این‌که قبول کنیم این اتفاق در زندگی ما رخ داده است. من همیشه از این مثال استفاده می‌کنم، فکر کنید مشغول زندگی هستید و ناگهان زلزله می‌شود و خانه‌ای که در آن هستید ویران می‌شود و زیر آوار می‌مانید و نمی‌دانید که زنده از زیر آن بیرون می‌آیید یا نه؟ اما تمام تلاشتان را می‌کنید و خودتان را امیدوار نگه می‌دارید تا آن نیروی کمکی برسد و دست شما را بگیرد و از زیر آوار بیرون بیاورد، بنابراین حضور همراه و حمایت کننده برای فردی که با بیماری ای‌ال‌اس دست و پنجه نرم می‌کند بسیار مؤثر و با اهمیت است.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها اظهار کرد: بیماران زیادی که می‌خواهند درمان را شروع کنند به ما مراجعه می‌کنند و از عوارض و مشکلاتی که در طی درمان به وجود می‌آید می‌پرسند، ما سعی می‌کنیم روی این نکته تاکید کنیم که: «فکر نکنید تنها هستید! همه در کنار شما هستند و کمک می‌کنند تا شما بهبود پیدا کنید.» این نگاه امیدوارانه و روشنی که فرد بیمار به آینده پیدا می‌کند، همان امید به زندگی است.

هرچند جمعیت حمایت از بیماران‌ای ال اس و نوروپاتی با هدف کاستن از بار جسمی و روانی این بیماری، فعالیت‌های بسیاری را از تعامل و همکاری با مراکز درمانی و پژوهشی برای پیشگیری و درمان این بیماری گرفته تا برپایی کلاس‌های آموزشی و ورزش درمانی، امانت سپاری رایگان تجهیزات پزشکی وسایل مورد نیاز بیماران به ویژه صندلی چرخ دار، تخت بیمارستانی، تشک مواج و ساکشن، ارائه خدمات مشاوره و توانبخشی مورد نیاز این افراد را با کمک خیران و هزینه‌های مردمی ارائه می‌دهد، اما پروسه این بیمار ناشناخته و بدون درمان، حمایت و همراهی مسؤولان را می‌طلبد.

لازم به یادآوری است که این یک قصه واقعی است؛ همه می‌دانیم که هیچ کسی برای همیشه در این دنیا نمی‌ماند و به زندگی خود ادامه نمی‌دهد، بلکه روزی جهان را ترک می‌کند، پس چه بهتر که با دلی شاد و روحی آرام از این جهان برود. این تنها روز خوشبختی ماست. زندگی فقط یک فرصت است که به ما داده شده و مرگ هم فرصتی دیگر، هرچند غم و شادی تار و پود زندگی هستند و هر دو گذرا، اما شخص امیدوار به خوبی می‌داند که آنچه به سرعت بخشیدن گذر از سختی کمک می‌کند؛ امید است. ‌

کد خبر 6089647